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罕见病关爱组织救助舞蹈症患者 中国患者约10万人

发布时间:2016-04-27 05:53:24

东方网4月27日消息:亨廷顿舞蹈症是一种罕见的神经系统疾病,主要症状为不受控制的手舞足蹈动作,性格改变和痴呆,家族遗传,一代比一代早发病,病情一代比一代严重。患者发病后逐渐失去生活自理能力,需要照顾。该病患者的神经系统会逐渐退化,出现不可控制的颤搐,并能发展成痴呆,甚至死亡。目前中国受亨廷顿舞蹈症折磨的患者约为10万人左右。日前,上海一家爱心公益组织为一个有亨廷顿舞蹈症病史的家庭进行捐助,受到很多上海市民的关注。

华奶奶的丈夫多年前死于亨廷顿舞蹈症,几年前,她的两个儿子也因该病相继去世。儿子过世后,华奶奶将二儿子的遗体捐赠给医学会用于医学研究。目前,他唯一幸存的女儿也患上了这种病。

本次活动由法律+互联网公益组织“包公面对面”全程赞助,携手风信子关爱共同举办,风信子关爱是一个罕见病患者关爱组织,由亨廷顿舞蹈症患者家属发起,旨在为亨廷顿舞蹈症等患者寻求心理健康和康复锻炼等方面的帮助。

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